Arbeit und Ziele

Unsere Arbeit:

  • Unabhängige Beratung und Aufklärung der Eltern, in Kindergärten und Schulen
  • Bereitstellung von transparenten und verständlichen medizinischen Informationen für alle Beteiligten (anhand von Kinderbüchern, Filmen, Periodika und Broschüren)
  • Soziale und emotionale Unterstützung
  • Vernetzung betroffener Familien sowie landesweit existierender Selbsthilfegruppen
  • Entlastungsangebote wie z. B. Seminare und Familienwochenenden
  • Vermittlung von weitergehenden Hilfemöglichkeiten
  • Dialoge mit Funktionären aus Gesundheitswesen und pharmazeutischen Unternehmen
  • Aufbau und Unterstützung von Selbsthilfegruppen im ganzen Bundesgebiet
  • Sensibilisierung der Öffentlichkeit (Medienarbeit)
  • Zusammenarbeit mit der ärztlichen Fachgesellschaft DGfE (Deutsche Gesellschaft für Epileptologie) sowie Kliniken, Ambulanzen und niedergelassenen Ärzten
  • Zusammenarbeit mit anderen Epilepsie-Organisationen (z. B. Stiftung Michael)
  • Gesundheitspolitische und gesetzgebende Aktionen

 

Unsere Ziele:

  • Entkräftung von Vorurteilen, Ängsten und Stigmatisierung
  • Abbau von Scham, Vereinsamung und Verunsicherung bei Betroffenen und deren Angehörigen
  • Sensibilisierung für die Bedürfnisse der Familien, vor allem für die der Kinder
  • Unverkrampfter Umgang mit epileptischen Anfällen in allen Bereichen des privaten und öffentlichen Lebens
  • Aufbau eines Netzwerks aus niedrigschwelligen Epilepsie-Beratungsstellen nach den Richtlinien der DGfE
  • Verbesserte Zusammenarbeit mit Verwaltungen auf kommunaler, Landes- und Bundesebene
  • Engere Kooperation mit Entscheidungsträgern in politischen Gremien