Selbsthilfe

DIGITAL

Informationsaustausch und Kommunikation sind ein wesentlicher Bestandteil der Arbeit der Selbsthilfe-Organisationen. In unserer medialen Welt brauchen wir neben den persönlichen Kontakten, Telefonaten und Selbsthilfegruppen vor Ort auch die Möglichkeit, uns digital zu treffen. Unser Ziel ist es, auch betroffene Eltern anzusprechen, die nicht die Zeit oder Mobilität haben, sich regelmäßig vor Ort zu treffen.

Daher haben wir das bundesweite Angebot "EEG-Bund" (Epilepsie-Eltern-Gruppe-Bund) für unsere Mitglieder geschaffen. Wir treffen uns 1x pro Monat online zum Erfahrungsaustausch. Anmelden können Sie sich über: kontakt(at)epilepsie-elternverband.de

Wir freuen uns immer über neue Gesichter und Themen. Schicken Sie uns Ihre Fragen und Anregungen rund um das Thema Epilepsie. Wir greifen diese gerne auf! Auch wenn Sie einfach nur dabei sein wollen, kein Mitglied bei uns sind und einfach mal schnuppern wollen (3x möglich), sind Sie „Herzlich Willkommen". Getreu dem Motto: Alles kann – nix muss!

REGIONALE GRUPPEN/ PERSÖNLICHE KONTAKTE

Für Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher sind Kontakte zu (über-)regionalen Selbsthilfegruppen oft ganz entscheidende Hilfen in der konstruktiven Auseinandersetzung mit der Erkrankung und bei der Suche nach geeigneten Hilfen, Therapie- und Beratungsmöglichkeiten.

Die Adressen bestehender Elterngruppen sind auf www.epilepsie-online.de zu finden. Falls es keine Gruppe in Ihrer näheren Umgebung gibt oder eine ganz spezielle Einzelfall-Problematik besteht, wenden Sie sich bitte direkt an uns – wir können auch einzelne Kontakte zu betroffenen Familien herstellen.

Selbsthilfegruppen und ein persönlicher Austausch bieten u. a.:

• Informationen
  zur Krankheit selbst.
• Klärung
  von Fragen, für die im Rahmen einer zeitlich begrenzten Sprechstunde des Arztes kein Raum bleibt.
• Verständnis
  für die eigenen Schuldgefühle, Ängste, Aggressionen, Belastungen, Schwierigkeiten etc., die durch die chronische Erkrankung ihres Kindes verursacht werden.
• Solidarität
  von und mit betroffenen Eltern. Der Kontakt zu anderen bietet die Möglichkeit, alternative Verhaltensmuster und Bewältigungsstrategien kennenzulernen und vielleicht auch auszuprobieren.
• Ermutigung
  durch andere Eltern. Leben bewältigen heißt auch „Lebensfreude zu erfahren“, z. B. bei gemeinsamen Ausflügen oder Unternehmungen.
• Zuspruch und Unterstützung
  von und für andere betroffene Eltern gibt Kraft, den durch die Erkrankung des eigenen Kindes plötzlich veränderten neuen Lebensweg zu akzeptieren und zu bewältigen.

Auch für Lehrkräfte von Kindern mit Epilepsie sind Selbsthilfegruppen oder Landes- bzw. Bundesverbände wichtige Ansprechpartner und Berater, die nicht nur Informationsmaterial zur Verfügung stellen, sondern auch den Weg zu vorhandenen Beratungsstellen weisen, hilfreiche Kontakte anbahnen und die Zusammenarbeit zwischen den beteiligten Institutionen fördern können.