Epilepsien

In diesem Abschnitt ist eine kurze Übersicht über die wichtigsten medizinischen Aspekte von Epilepsien zu finden. Für tiefergehende Informationen möchten wir auf die entsprechenden Sachbücher verweisen, die im Literaturarchiv der Zeitschrift epiKurier zu finden sind, welche wir zusammen mit dem Landesverband Epilepsie Bayern e.V. herausgeben.

Medizinische Aspekte

Epileptische Anfälle sind Zeichen für eine Funktionsstörung des Gehirns und können bei jedem Menschen jederzeit auftreten. Handelt es sich um eine vorübergehende Funktionsstörung (ausgelöst durch Fieber, Hirnhautentzündung, Alkoholentzug, etc.), sprechen wir von “Gelegenheitsanfällen”

Treten mehrere epileptische Anfälle ohne Auslöser auf, spricht man von einer Epilepsie. Man kann davon ausgehen, dass jeder cerebrale Krampfanfall das erneute Auftreten eines Anfalls bahnt. Dadurch werden die Abstände der Anfälle kürzer und die Anfälle können auch heftiger werden.

In der Regel zeigen Betroffene immer den gleichen Anfallsablauf, nur wenige weisen eine Vielzahl von Anfallsformen gleichzeitig auf. Daher ist der Begriff “Epilepsie” nur ein Oberbegriff, man sollte von Epilepsien sprechen, die in unterschiedliche Epilepsie-Syndrome eingeteilt werden. Die Einteilung ist wichtig für die Entscheidung über die Therapiemöglichkeit, den Umgang mit der Epilepsie im Alltag und die Prognose, d.h. den vermutlichen Verlauf der Erkrankung.

Erste Hilfe

Obwohl ein großer epileptischer Anfall (Grand mal-Anfall) immer sehr bedrohlich aussieht, ist er für den Betroffenen selten lebensgefährlich. Gefahr droht allenfalls beim Hinfallen durch dabei entstehende Verletzungen oder durch falsche „Hilfeleistung“.

Ein besonnener Ersthelfer sollte

  • Ruhe bewahren,
  • auf die Uhr sehen und den Zeitpunkt und Beginn des Anfalls registrieren,
  • den Betroffenen möglichst liegen lassen und vor Verletzungen schützen,
  • um die Person herum Platz freimachen oder sie aus der Gefahrenzone ziehen,
  • beengende Kleidungsstücke (Schal, Halstücher etc.) lockern/öffnen, Brille abnehmen,
  • den Kopf möglichst auf eine weiche, aber flache Unterlage betten,
  • nach dem Anfall den Betroffenen in die stabile Seitenlage bringen, vor Unterkühlung schützen und betreuen, bis er wieder ganz wach ist,
  • das Anfallsende registrieren.


Keinesfalls sollte man

  • Gegenstände in den Mund stecken, um Zungenbisse zu vermeiden,
  • zuckende Gliedmaßen festhalten,
  • versuchen, den Mund zu öffnen, um zu „beatmen“.


Nur wenn ein Anfall länger als 5 Minuten dauert oder wenn mehrere (große) Anfälle hintereinander auftreten, muss sofort ein Arzt gerufen oder der Betroffene ins Krankenhaus gebracht werden. Alle anderen epileptischen Anfälle erfordern in der Regel keine besonderen Erste-Hilfe-Maßnahmen. Bei manchen Epilepsiesyndromen, wie z. B. dem Dravet-Syndrom, wird der Arzt auch eine Notfallmedikation anordnen, die dann nach ärztlicher Verordnung gegeben wird.

Der Schule sollte eine ärztliche Bescheinigung über das richtige Verhalten während eines Anfalls vorgelegt werden, ebenso die schriftliche Erlaubnis der Eltern zur Medikamentengabe. Ein gemeinsam festgelegter Notfallplan (siehe epiKurier-Sonderausgabe "Epilepsie & Schule" Punkt 2.2 Aufsichtspflicht und Haftung und Haftung sowie Punkt 2.3 Gabe von Medikamenten) wird allen Beteiligten das Leben erleichtern.

Wichtig sind jedoch immer der Zuspruch, die Betreuung und das besondere Gespür für die Selbstachtung und die Gefühle des betroffenen Schülers.

Schulungsprogramme

Epilepsie beeinflusst, wie andere chronische Erkrankungen auch, den Lebensalltag auf lange Sicht. Deshalb muss der Umgang damit weitaus mehr umfassen als nur Diagnostik und die Verordnung von Therapien.

Aus diesem Grund wurden verschiedene Epilepsie-Schulungsprogramme speziell für betroffene Kinder/Jugendliche und deren Familien entwickelt, die bundesweit u. a. von den bestehenden Epilepsie-Beratungsstellen und/oder in Zusammenarbeit mit Ärzten/Kliniken angeboten werden.

Rechtliches

In der Rubrik Rechtliches gibt es nützliche Hinweise zu verschiedenen Themen.

 

Hilfreiche und gute Informationen stellt auch der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. – kurz bvkm genannt – zur Verfügung, der auf seinen Internetseiten Rechtsratgeber und Argumentationshilfen bietet sowie aktuelle Urteile aus dem Bereich des Behindertenrechts aufführt.

Tipps und Tricks

Manchmal sind es nur Kleinigkeiten, die aber eine große Wirkung haben können. Wie kann ich meinem Kind mehr Sicherheit geben, wenn es alleine unterwegs ist? Wie können wir dem Arzt helfen, die Diagnose sicher zu stellen. Was hilft uns, den Arztbesuch erfolgreich zu gestalten.

Hier gibt es den einen oder anderen Tipp für Familien, Kinder, Lehrer, Erzieher...

Filme

Wir haben unseren eigenen YouTube-Kanal, auf dem wir Aufklärungsfilme zum Thema Epilepsie veröffentlicht haben - abwechslungsreich, spannend und informativ: