Was ist CSWS? – Informationen für betroffene Eltern

CSWS (Continuous Spike and Wave during Sleep) ist eine seltene und ernsthafte neurologische Erkrankung, die vor allem bei Kindern auftritt. Sie ist gekennzeichnet durch anhaltende epileptische Aktivität im Gehirn, die während des Schlafs auftritt und mit Entwicklungsverzögerungen sowie kognitiven Beeinträchtigungen einhergehen kann. CSWS gehört zu den Epilepsien mit sogenannten "non-convulsive" Anfällen, was bedeutet, dass die Anfälle nicht immer sichtbare Krampfanfälle verursachen, aber dennoch erhebliche Auswirkungen auf das Gehirn und das Verhalten des betroffenen Kindes haben.

Wie zeigt sich CSWS?

Die Symptome von CSWS können von Kind zu Kind unterschiedlich sein, aber häufige Anzeichen sind:

• Verhaltensauffälligkeiten und kognitive Beeinträchtigungen: Kinder mit CSWS haben oft Schwierigkeiten mit dem Lernen, der Sprache oder sozialen Interaktionen. Es kann zu einer Verlangsamung der geistigen Entwicklung oder zu einem Rückgang bereits erreichter Fähigkeiten kommen.
• Schlafstörungen: Da die epileptischen Aktivitäten hauptsächlich im Schlaf auftreten, bemerken viele Eltern Schwierigkeiten im Schlafverhalten ihrer Kinder.
• Epileptische Aktivität: CSWS ist durch anhaltende Wellenmuster im Gehirn, die in EEGs sichtbar sind, gekennzeichnet. Diese Anfälle können jedoch ohne sichtbare körperliche Symptome auftreten, was die Diagnose erschwert.

Diagnose und Behandlung

Die Diagnose von CSWS erfolgt in der Regel durch eine Elektroenzephalografie (EEG), die die epileptische Aktivität während des Schlafs sichtbar macht. In einigen Fällen werden auch bildgebende Verfahren oder Tests auf zugrunde liegende genetische Ursachen eingesetzt.

Die Behandlung von CSWS erfordert oft eine Kombination aus verschiedenen therapeutischen Ansätzen. Dazu gehören:

• Antiepileptische Medikamente: Diese werden verwendet, um die epileptischen Aktivitäten im Gehirn zu kontrollieren. Es kann jedoch eine gewisse Zeit dauern, bis das richtige Medikament und die passende Dosis gefunden werden.
• Verhaltenstherapie und Förderung: Kinder mit CSWS benötigen oft zusätzliche Unterstützung in der Schule und im sozialen Umfeld, um ihre kognitiven und sozialen Fähigkeiten zu fördern.

Da CSWS eine komplexe Erkrankung ist, ist es wichtig, dass die betroffenen Kinder regelmäßig von einem spezialisierten Neurologen betreut werden, um ihre Symptome zu überwachen und die bestmögliche Behandlung zu gewährleisten.

Hoffnung und Unterstützung

Obwohl CSWS eine herausfordernde Diagnose ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Lebensqualität des betroffenen Kindes zu verbessern. Es gibt eine wachsende Gemeinschaft von Eltern, Fachleuten und Forschern, die sich für mehr Wissen und bessere Behandlungen einsetzen.

Wir vom e.b.e möchten betroffenen Eltern eine Anlaufstelle bieten, um sich zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen und die bestmögliche Unterstützung für ihr Kind zu finden.

Zögern Sie nicht, uns bei Fragen oder für Unterstützung zu kontaktieren!