LGS - Lennox-Gastaut-Syndrom

Das Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS) ist ein seltenes, schwer verlaufendes und schlecht zu behandelndes Epilepsie-Syndrom. Nach Schätzungen von Expert:innen sind zwei pro 100.000 Kindern betroffen.

Die Erkrankung manifestiert sich meist zwischen dem zweiten und sechsten Lebensjahr. Insgesamt kann das Erscheinungsbild des LGS sehr unterschiedlich sein und verändert sich während des Verlaufs der Erkrankung kontinuierlich. Einigkeit besteht jedoch hinsichtlich der sogenannten Symptom-Trias (Symptom=Krankheitszeichen):

• Verschiedene Anfallsarten (tonische Anfälle, myoklonische Anfälle, atonische Anfälle, atypische Absencen, bilateral tonisch-klonische Anfälle (Grand Mal) sowie Status epilepticus), die nicht oder kaum auf Medikamente ansprechen
• Spezifische EEG-Veränderungen (Sharp-Waves, Sharp-slow-Waves, Spike-Wave-Komplexe, verlangsamte Grundaktivität)
• Entwicklungsstörungen, geistige sowie oft auch verhaltensbezogene Beeinträchtigungen

Eine frühzeitige Behandlung kann bei diesem Syndrom zu einem besseren Verlauf führen, insgesamt ist die Prognose aufgrund von Therapieresistenz jedoch schlecht.

Neben den Anfällen kommen weitere herausfordernde Faktoren hinzu. Als besonders belastend werden von Familien die Entwicklungsstörungen mit Lern- oder geistiger Behinderung angesehen. Die Sprache ist oft sehr einfach, das Verhalten auffällig. Der Schlaf wird durch häufige nächtliche Anfälle beeinträchtigt; wenig Nachtschlaf wiederum führt zu vermehrten Anfällen am Tag. Dies schränkt die Lebensqualität erheblich ein – nicht nur die der Betroffenen, sondern auch die ihrer Familien.

Eine umfassende Behandlung des LGS sollte daher nicht nur darauf abzielen, die Anfälle medikamentös zu kontrollieren, sondern auch die weiteren Einschränkungen und Begleiterkrankungen (z. B. Verhaltensprobleme, kognitive und körperliche Beeinträchtigungen) im Blick zu haben.
Eine multidisziplinäre Betreuung (d. h. durch ein Team von Fachleuten wie beispielsweise Ärzt:innen, Therapeut:innen sowie möglicherweise Pflegefachkräfte) ist daher wichtig.

Da der Anteil des LGS nur 2-5 % der kindlichen Epilepsien beträgt, ist es für betroffene Familien oft schwierig, Kontakte zum Austausch zu knüpfen. Hier möchte der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband seine Strukturen zwecks Vernetzung zur Verfügung stellen.

Bei allen Herausforderungen ist es wichtig zu wissen, nicht alleine zu sein.