Tipps und Tricks

Manchmal sind es nur Kleinigkeiten, die aber eine große Wirkung haben können. Wie kann ich meinem Kind mehr Sicherheit geben, wenn es alleine unterwegs ist? Wie können wir dem Arzt helfen, die Diagnose sicher zu stellen. Was hilft uns, den Arztbesuch erfolgreich zu gestalten.

Hier gibt es den einen oder anderen Tipp für Familien, Kinder, Lehrer, Erzieher...

Zuhause

Nächtliche Anfälle – Muss mein Kind dann bei mir im Bett schlafen?

Nein, es gibt u. a. folgende Möglichkeiten, Anfälle zu registrieren – auch wenn das Kind in seinem eigenen Bett bzw. Zimmer schläft. Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie hier Informationen benötigen oder sich mit anderen Eltern bezüglich deren Erfahrungen austauschen möchten!

Je nach Anfallsart, d. h. ob mit oder ohne Zuckungen, ob mit Geräusch oder ohne, ob „groß“ oder „klein“, können verschiedene Varianten – manchmal auch in Kombination – hilfreich sein:

Klingelarmband – geeignet für Anfälle mit Zuckungen: Dazu näht man einige Glöckchen (wie die vom Osterhasen) an ein Stoffbändchen, das dem Kind zur Schlafenszeit um das Handgelenk gebunden wird. Die ersten Nächte können etwas unruhig sein, aber danach hat man den Dreh raus und kann unterscheiden, ob das Kind sich nur umdreht oder einen Anfall hat.

Alarmgerät fürs Bett – geeignet für Anfälle mit Zuckungen: Das sind Sensoren, die auf rhythmische Bewegungen reagieren und zwischen Lattenrost und Matratze gelegt werden. Ein Aufzeichnungsgerät am Bett gibt Alarm, wenn das Kind anfängt zu krampfen. Ein Beispiel ist Epicare oder Emfit, die beide eine Hilfsmittelnummer haben und somit vom Arzt verordnet werden können.

Alarmgerät fürs Handgelenk – geeignet für Anfälle mit/ohne Zuckungen: NightWatch ist ein Armband, das die Herzfrequenz des Trägers und dessen Bewegungen im Schlaf genauestens registriert. Sobald das System einen schweren epileptischen Anfall vermutet, wird ein drahtloses Signal an die entsprechende Basisstation übermittelt und somit ein Betreuer im anderen Raum alarmiert.

Pulsoxymeter – geeignet für Anfälle mit/ohne Zuckungen: Bei Abfall der Sauerstoffsättigung im Blut während des Anfalls kann dieses Meßgerät helfen, das vom Arzt verordnet werden kann. Dabei wird ein Sensor an einem Finger oder Zeh befestigt. Wenn der Sauerstoffwert im Blut abfällt, ertönt ein Signal.

Babyfon mit/ohne Kamera – geeignet für Anfälle mit Geräuschen: Die klassische Variante ohne Kamera meldet Geräusche, die Signale werden auf das Empfangsteil übertragen, so dass man hören kann, wenn „Unruhe“ herrscht. Die Variante mit Kamera hat zusätzlich einen Monitor und verfügt in der Regel auch über eine Gegensprechfunktion zur Beruhigung des Nachwuchses.

Wlan-Kamera: Statt eines Babyfones kann auch eine Überwachungskamera benutzt werden. Dies hat den Vorteil, dass Anfälle auch aufgezeichnet werden können.

Wie kann ich meinem Kind helfen, die Tabletten selbstständig einzunehmen?

Kaufen Sie zuallererst eine Wochendosette in der Apotheke oder im Internet. Es gibt sie in vielen verschiedenen Formen und Farben, so dass Sie bzw. Ihr Kind mit Sicherheit die passende finden. Dort hinein können Sie die Medikamente für die ganze Woche vorsortieren und mit einem kurzen Blick sehen Sie, ob Ihr Kind die Medikamente genommen hat. Hilfreich sind Erinnerungsstützen, bei großen Kindern kann der Handyalarm gestellt werden, für kleinere kann man auch Aufkleber z. B. an den Zahnputzbecher machen, der sie an die Einnahme erinnert.

Im Bad

Solange die Gefahr besteht, dass Ihr Kind im Anfall in die Badewanne unter Wasser rutscht, sollte es besser Duschen. Praktisch ist es auch, wenn die Türen von Bad und Gästetoilette nach außen aufgehen. So kommen Sie besser ins Bad, wenn Ihr Kind dort auf den Boden stürzt. Statt eines Schloss mit Schlüssel ist eine sog. WC-Garnitur sinnvoll. Diese kann man leicht mit einem Eurostück von außen öffnen, der Jugendliche hat aber trotzdem die Möglichkeit, die Tür zu verschließen.

Kinderzimmer

Legen Sie die Matratze einfach auf den Boden, dann kann Ihr Kind sich nicht verletzen, wenn es aus dem Bett fallen sollte.

Kindergarten

Mit dem Eintritt in den Kindergarten entlassen Eltern ihre Kinder in eine neue Selbstständigkeit. Im Rahmen der Inklusion gibt es auch in Regelkindergärten immer mehr besondere Kinder.

Bei epilepsiekranken Kindern ist eine gute Aufklärung der ErzieherInnen notwendig. Eltern sollten immer wieder das Gespräch mit den Erzieherinnen suchen, sie über die Art der Anfälle und Erste Hilfe-Maßnahmen informieren, bei Medikamentenumstellung auf mögliche Nebenwirkungen hinweisen und in bestimmten Situationen den Kontakt zwischen behandelndem Arzt und ErzieherInnen herstellen.

Regelkindergarten/Integrativer Kindergarten/Heilpädagogischer Kindergarten

Die Entscheidung für einen Kindergarten oder eine Kindertagesstätte ist für alle Eltern nicht einfach. Grundsätzlich können epilepsiebetroffene Kinder in den Kindergarten um die Ecke gehen, eventuell mit einem Integrationshelfer (s. u.).

Je nachdem, welchen Entwicklungsstand und Betreuungsbedarf das einzelne Kind hat und welche zusätzlichen Krankheiten oder Behinderungen neben der Epilepsie vorliegen, haben Kinder einen Anspruch auf einen Platz in einem integrativen oder heilpädagogischen Kindergarten. Diese Einrichtungen bieten neben kleineren Gruppen auch Therapien und Fördermaßnahmen während des Kindergartenbesuchs und vor allem in heilpädagogischen Kindergärten sind die Mitarbeiter auch auf schwerstbehinderte Kinder eingestellt. Liegen diese Kindergärten weit vom Wohnort entfernt, wird ein Fahrdienst benötigt und die Kinder haben dann einen sehr langen Tag.

Notfallmedikament

Einige Kinder brauchen bei einem Anfall ein Notfallmedikament, was bei den ErzieherInnen manchmal zu Unsicherheiten bzgl. der Haftung und der Versicherung führt. Die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV) hat zur Medikamentengabe in Kindertageseinrichtungen hat ein Merkblatt herausgegeben, die DGUV Information 202-092.

Wichtig ist es eine schriftliche Vereinbarung zwischen den Erziehungsberechtigten und der Einrichtung zu den notwendigen Maßnahmen mit genauen Anweisungen treffen. Die Handlungsanweisung soll klare Angaben zu Zeitpunkt und Anlass der Medikamentengabe enthalten und möglichst die Namen aller Personen, die zur Gabe berechtigt sind.

Eine Vorlage für solch eine Vereinbarung gibt es unter www.epilepsie-lehrerpaket.de. Dazu gehört noch ein fachärztliches Gutachten von einem Neuropädiater/Neurologen mit ärztlichen Anweisungen, wann welches Medikament gegeben werden soll - möglichst nicht älter als 6-12 Monate. Telefon- oder Handynummer der Eltern oder sonstiger Erziehungsberechtigter sollte immer greifbar sein.

Praxis-Tipps:

Notfallmedikamente mit genauer Dosier- und Gebrauchsanweisung einwickeln und mit Gummiband befestigen, so dass der Ersthelfer diese erst noch lesen muss, bevor er an das Medikament gelangt. Dadurch werden Fehler vermieden und dem Ersthelfer nochmals ein Gefühl der Absicherung vermittelt.

Andere Kinder können in die Versorgung des betroffenen Kindes mit einbezogen werden, in dem sie z. B. eine weiche Unterlage für den Kopf organisieren, alles aus dem Weg räumen (Verletzungsgefahr), eine andere ErzieherIn informieren. Wenn sie miterleben, dass ein Anfall auch wieder aufhört, entwickeln sie weit weniger Ängste, als wenn sie aus dem Raum geschickt werden.

Integrationshelfer

In einigen Fällen ist es sinnvoll einen Integrationshelfer für das Kind zu beantragen, der es im Kindergarten begleitet. Je nachdem, welche Einschränkungen das Kind hat, ist entweder das Jugendamt oder das Sozialamt für die Bewilligung zuständig.

Schule

Mit dem Eintritt in die Schule entlassen Eltern ihre Kinder in eine neue Selbstständigkeit. Im Rahmen der Inklusion gibt es immer mehr besondere Kinder in den Schulklassen.

Bei epilepsiekranken Kindern ist eine gute Aufklärung der LehrerInnen/BetreuerInnen notwendig. Eltern sollten immer wieder das Gespräch mit den zuständigen Personen suchen, sie über die Art der Anfälle und Erste Hilfe-Maßnahmen informieren, bei Medikamentenumstellung auf mögliche Nebenwirkungen hinweisen und in bestimmten Situationen den Kontakt zwischen behandelndem Arzt und LehrerInnen/BetreuerInnen herstellen.

Regelschule/Inklusive Schule/Förderschule

Die Entscheidung für die richtige Schule ist für alle Eltern nicht einfach. Grundsätzlich können normal begabte, epilepsiebetroffene Kinder, die in die Grundschule vor Ort gehen, eventuell mit einem Integrationshelfer (s. u.).

Je nachdem, welchen Entwicklungsstand, Betreuungs- und Förderbedarf das einzelne Kind hat und welche zusätzlichen Krankheiten oder Behinderungen neben der Epilepsie vorliegen, haben Kinder einen Anspruch auf einen Platz in einer Inklusionsklasse oder einer Förderschule. Diese Einrichtungen bieten neben kleineren Gruppen auch Fördermaßnahmen während des Schulbesuchs. Vor allem in Förderschulen sind Lehrer und Mitarbeiter auf die besonderen Bedürfnisse von behinderten oder chronisch kranken Kindern vorbereitet. Liegen diese Schulen weit vom Wohnort entfernt, wird ein Fahrdienst benötigt.

Notfallmedikament

Einige Kinder brauchen bei einem Anfall ein Notfallmedikament, was bei den ErzieherInnen manchmal zu Unsicherheiten bzgl. der Haftung und der Versicherung führt. Die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV) hat zur Medikamentengabe in Schulen hat ein Merkblatt herausgegeben, die DGUV Information 202-091.

Wichtig ist es eine schriftliche Vereinbarung zwischen den Erziehungsberechtigten und der Schule zu den notwendigen Maßnahmen mit genauen Anweisungen treffen. Die Handlungsanweisung soll klare Angaben zu Zeitpunkt und Anlass der Medikamentengabe enthalten und möglichst die Namen aller Personen, die zur Gabe berechtigt sind.

Eine Vorlage für solch eine Vereinbarung gibt es unter www.epilepsie-lehrerpaket.de. Dazu gehört noch ein fachärztliches Gutachten von einem Neuropädiater/Neurologen mit ärztlichen Anweisungen, wann welches Medikament gegeben werden soll - möglichst nicht älter als 6-12 Monate. Telefon- oder Handynummer der Eltern oder sonstiger Erziehungsberechtigter sollte immer greifbar sein.

Praxis-Tipps:

Notfallmedikamente mit genauer Dosier- und Gebrauchsanweisung einwickeln und mit Gummiband befestigen, so dass der Ersthelfer diese erst noch lesen muss, bevor er an das Medikament gelangt. Dadurch werden Fehler vermieden und dem Ersthelfer nochmals ein Gefühl der Absicherung vermittelt.

Andere Kinder können in die Versorgung des betroffenen Kindes mit einbezogen werden, in dem sie z. B. eine weiche Unterlage für den Kopf organisieren, alles aus dem Weg räumen (Verletzungsgefahr), eine andere LehrerIn oder das Sekretariat informieren. Wenn sie miterleben, dass ein Anfall auch wieder aufhört, entwickeln sie weit weniger Ängste, als wenn sie aus dem Raum geschickt werden.

Integrationshelfer

Nachteilsausgleich

Informationen zum Nachteilsausgleich für chronisch kranke oder behinderte Schüler können in den einzelnen Bundesländern an verschiedenen Stellen gefunden werden: meist in der Zeugnisverordnung, aber auch in Verwaltungsvorschriften, Rundschreiben, speziellen Handreichungen und Prüfungsordnungen. Es handelt sich dabei um allgemein formulierte Richtlinien - welcher Nachteilsausgleich für den einzelnen Schüler gewährt wird, ist immer Verhandlungssache. Die sonderpädagogischen Dienste des Schulbezirks werden in die Beratung mit eingebunden.

Ausführlicher können Sie sich über das Thema Schule auch in unserer epiKurier-Sonderausgabe Epilepsie & Schule informieren.

Arbeit

Auch für Jugendliche steht irgendwann der Schritt ins Arbeitsleben an – sei es, dass nach dem Schulabschluss eine Ausbildung oder ein Studium angestrebt wird oder eine Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen. Der Übergang in diese neue Lebensphase sollte frühzeitig und sorgfältig geplant werden.

Zwei Jahre vor dem geplanten Schulabschluss sollten sich Jugendliche intensiv mit ihrer beruflichen Zukunft auseinandersetzen.

Dabei sollten einige wichtige Fragen geklärt werden:

Was kann ich besonders gut?
Was sind meine herausragenden Eigenschaften?
Wo liegen meine Interessen?
In welchem Bereich möchte ich gerne arbeiten?
Wie bringe ich mein Privatleben mit meinem Beruf in Einklang?

Die Übereinstimmung der beruflichen Wünsche mit der individuellen Leistungsfähigkeit, der gesundheitlichen Eignung und den späteren Vermittlungschancen sind die Grundlage für die Berufswahl.

Ausführliche Informationen über Unterstützungsangebote und mögliche Hilfen bietet die epiKurier-Sonderausgabe Epilepsie und Jung? Erwachsenwerden? Ganz normal! - diese ist momentan in Bearbeitung und steht erst im Frühjahr 2024 wieder zur Verfügung.

Sport

Regelmäßige sportliche Betätigung ist für alle Menschen gesund. Auch Kinder und Jugendliche mit Epilepsie können fast alle Sportarten weitgehend gefahrlos ausüben und sollen weder in der Schule noch im Verein aus übertriebener Vorsicht davon abgehalten werden.

Kinder mit Epilepsie können und sollen Sport treiben!

Körperliche Aktivität führt nicht zu Anfallshäufungen!

Die Teilnahme am Sportunterricht ist auch aus sozialen Gesichtspunkten unerlässlich.
Wenn seit längerer Zeit Anfallsfreiheit (1 bis 2 Jahre) besteht, gibt es keinen Grund für Einschränkungen. Bei häufig auftretenden Anfällen muss die Sportart und das Ausmaß des Trainings von der Anfallsart, der Anfallshäufigkeit und den individuellen Auslösefaktoren abhängig gemacht werden. Z. B. kann bei einem Kind mit Dravet-Syndrom, das bei schneller Änderung der Körpertemperatur zu Anfällen neigt, im Hochsommer Vorsicht geboten sein.
Eine generelle Sportbefreiung ist in der Regel nicht notwendig. Macht die individuelle Anfallsform im Einzelfall dennoch eine Befreiung erforderlich, so sollte ein detailliertes Attest eines Facharztes (Epileptologe, Neuropädiater, Neurologe), nicht des Hausarztes, vorgelegt werden.

Im Allgemeinen gilt:

Vorsicht beim Schwimmen! Notwendig ist in der Regel eine eigene Aufsichtsperson (möglichst mit Rettungsschwimmer-Ausbildung), da bei bestimmten Anfallsformen ein lautloses Ertrinken möglich ist. Im Bedarfsfall kann im Rahmen der Eingliederungshilfe ein Integrationshelfer beim zuständigen Sozialamt beantragt werden. Dies soll gewährleisten, dass das Kind bei einem Anfall sofort aus dem Wasser geholt wird.

Praxis-Tipps:
Als zusätzliche Sicherungsmaßnahmen können Schwimmhilfen eingesetzt werden, die den Kopf über Wasser halten (z. B. der Schwimmkragen von Secumar). Zur Beobachtung ist auch eine auffallende Badekappe und grellfarbene Badekleidung sehr hilfreich. Erhöhte Gefahr besteht beim Schwimmen in trüben Gewässern oder bei Strömung, da hier Rettungsmaßnahmen erheblich erschwert werden.

Vorsicht bei Absturzmöglichkeit aus großer Höhe! Klettern am Seil oder der Stange ohne Absicherung über die Höhe der Hilfestellung hinaus sollte vermieden werden; Klettern mit Sicherungsmaßnahmen in einer Kletterhalle oder im Freien ist möglich. Auch Geräteturnen mit Hilfestellung und einer dicken Matte stellt in der Regel kein Problem dar.
Vorsicht vor Erschütterungen des Kopfes! Kopfbälle sind generell im Kindesalter ungünstig, da es zu Gehirnerschütterungen kommen kann. Boxen sollte im Kindesalter ohnehin tabu sein.

Normalerweise problemlos sind Leichtathletik, Bodenturnen, Ballspiele (außer Kopfballtraining).

Informationen zu einzelnen Sportarten finden Sie in der Broschüre Sport bei Epilepsie, Band V der Schriften über Epilepsie (Autoren: Christine Dröge, Rupprecht Thorbecke, Christian Brandt) erhältlich bei der Stiftung Michael oder im Internet als Download:
www.stiftung-michael.de/publikationen/sport/index.php

Reisen

Auch Familien mit epilepsiekranken Kindern brauchen manchmal einen Tapetenwechsel und möchten in Urlaub fahren. Je nach Anfallsform und -häufigkeit machen sich Eltern dann Gedanken, wie weit sie sich aus dem sicheren, häuslichen Umfeld entfernen können. Wie sieht es mit der medizinischen Versorgung am Urlaubsort aus? Finde ich dort Ansprechpartner, die sich mit Epilepsien auskennen? Wird es im Urlaub mehr Anfälle geben? Ist das nicht zu riskant?

Grundsätzlich können Familien mit epilepsiekranken Kindern ohne weiteres in Urlaub fahren!

Eine gut bestückte Reiseapotheke mit ausreichend Medikamenten, auch Notfallmedikamenten, deren Inhalt mit dem Arzt abgesprochen ist, trägt viel zu einem entspannten Urlaub bei. Typische Reisekrankheiten wie Durchfall und Erbrechen sowie Malaria-Prophylaxe oder -Therapie und Reise-Impfungen sollten ebenfalls im Vorfeld mit dem Arzt besprochen werden, da einige Medikamente sich nicht mit Antiepileptika vertragen.

Hilfreich ist ein Notfallausweis oder, wenn das Kind schon im Handyalter ist und sogar mal alleine loszieht, die nötigsten Daten wie z.B. Diagnose, Medikation und vor allem Telefonnummern der Eltern als Hintergrundbild auf dem Smartphone des Kindes zu speichern, Helfer brauchen dann kein Passwort, um das Handy zu entsperren und die ICE-Kontakte (ICE: In Case of Emergency = Im Notfall) zu finden. Ein Notfallarmband oder eine Notfallkapsel erfüllen den gleichen Zweck.

Im Ausland sollte auch eine Übersetzung der Informationen in die Landessprache oder Englisch/Französisch/Spanisch dabei sein. Hier kann das Traveller‘s Handbook hilfreich sein, das in 13 Sprachen die wichtigsten Ausdrücke für Epilepsiepatienten auflistet.

Bahn -, Bus-, Schiffs- und Autoreisen im Inland sind unbedenklich, zur Sicherheit kann man die nächstgelegene Epilepsie-Ambulanz am Urlaubsort heraussuchen. Vom Arzt empfohlene Mittel gegen Reiseübelkeit sollten griffbereit sein.

Bei Flugreisen erkundigen Sie sich bitte vor der Buchung bei der Fluggesellschaft, ob Sie eine ärztliche Reisetauglichkeitsbescheinigung benötigen. Sonst können, wenn der Pilot wegen eines Anfalls notlandet, erhebliche Kosten auf Sie zu kommen. Bei längeren Flügen ist ein Gespräch mit dem Arzt ratsam, ob medikamentöse Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden können, damit während des Fluges kein Anfall auftritt. Bei Zeitverschiebung muss die Medikamenteneinnahme auf jeden Fall mit dem Arzt vorher abgesprochen werden, da Schlafentzug und/oder zeitlich verschobene Medikamenteneinnahme anfallsfördernd sind.

Hilfreiche Informationen finden Sie auch auf der Internetplattform Betanet:
Epilepsie > Urlaub - Sport - Bewegung - betanet