Studie Invasive Behandlung von Kindern mit Epilepsie

Deutschlandweite (Online-)Umfrage der Charité - Universitätsmedizin Berlin

Eltern und betroffene Kinder (0-18) gesucht, die sich zu diesem Thema schon beraten ließen bzw. eine invasive Behandlung hinter sich haben

 

Jahr für Jahr erhalten Kinder mit Epilepsie invasive Behandlungen z. B. neurochirurgische Operationen, Vagusnerv-Stimulation etc., weil medikamentöse Therapien erfolglos bleiben.

 

Sind Sie und Ihr Kind (0-18 Jahre) bereits zu einer invasiven Behandlung beraten worden und/oder hat Ihr Kind eine solche Behandlung bereits hinter sich?

 

Dann sind Sie herzlich eingeladen, an dieser bis zum Jahresende 2018 verlängerten Studie teilzunehmen:

 

•  Was waren Ihre Beweggründe für oder gegen eine Behandlung?

•  Wie wurden Sie von Ärzten und Ärztinnen beraten?

•  Welche weiteren Informationsquellen haben Sie genutzt?

•  Welche Rolle spielten Patientenorganisationen im Entscheidungsprozess?

•  Welche Hoffnungen und Ängste hatten Sie und Ihr Kind?

•  Wie wurde das Kind in den Entscheidungsprozess einbezogen?

•  Wie hat sich die Behandlung auf Ihr gemeinsames Leben ausgewirkt?

 

Diesen Fragen wollen PD Dr. Sabine Müller (Hochschullehrerin für Medizinethik), PD Dr. Ulrich-Wilhelm Thomale (Leiter und Facharzt der Kinderneuro-chirurgie) und Quynh Bach (Doktorandin der Medizin) auf den Grund gehen.

 

Unter folgenden Links gelangen Sie zur Online-Umfrage:

 

Kontakt:

Charité - Universitätsmedizin Berlin