Arbeit und Ziele

Unsere Arbeit:

  • Unabhängige Beratung und Aufklärung der Eltern, in Kindergärten und Schulen
  • Bereitstellung von transparenten und verständlichen medizinischen Informationen für alle Beteiligten (anhand von Kinderbüchern, Filmen, Periodika und Broschüren)
  • Soziale und emotionale Unterstützung
  • Vernetzung betroffener Familien sowie landesweit existierender Selbsthilfegruppen
  • Entlastungsangebote wie z. B. Seminare und Familienwochenenden
  • Vermittlung von weitergehenden Hilfemöglichkeiten
  • Dialoge mit Funktionären aus Gesundheitswesen und pharmazeutischen Unternehmen
  • Aufbau und Unterstützung von Selbsthilfegruppen im ganzen Bundesgebiet
  • Sensibilisierung der Öffentlichkeit (Medienarbeit)
  • Zusammenarbeit mit der ärztlichen Fachgesellschaft DGfE (Deutsche Gesellschaft für Epileptologie) sowie Kliniken, Ambulanzen und niedergelassenen Ärzten
  • Zusammenarbeit mit anderen Epilepsie-Organisationen (z. B. Stiftung Michael)
  • Gesundheitspolitische und gesetzgebende Aktionen

 

Unsere Ziele:

  • Entkräftung von Vorurteilen, Ängsten und Stigmatisierung
  • Abbau von Scham, Vereinsamung und Verunsicherung bei Betroffenen und deren Angehörigen
  • Sensibilisierung für die Bedürfnisse der Familien, vor allem für die der Kinder
  • Unverkrampfter Umgang mit epileptischen Anfällen in allen Bereichen des privaten und öffentlichen Lebens
  • Aufbau eines Netzwerks aus niedrigschwelligen Epilepsie-Beratungsstellen nach den Richtlinien der DGfE
  • Verbesserte Zusammenarbeit mit Verwaltungen auf kommunaler, Landes- und Bundesebene
  • Engere Kooperation mit Entscheidungsträgern in politischen Gremien

 

Unsere Projekte:

Der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband ist immer wieder an verschiedenen Projekten beteiligt, bei denen wir unsere Erfahrungen aus der Arbeit mit Familien epilepsiebetroffener Kinder einbringen können. So arbeiten wir u. a. als Patientenvertreter an der Patientenleitlinie für BNS & West-Syndrom (Blitz-Nick-Salaam-Epilepsie) mit.