Epilepsien sind die häufigsten neurologischen Erkrankungen. Mehr als die Hälfte der Epilepsien tritt im Kindes- und Jugendalter, also in den ersten beiden Lebensjahrzehnten auf. Im Babyalter erkranken etwa 80-100 von 100.000 Säuglingen neu an einer Epilepsie, zwischen 10 und 20 Jahren sind es noch 50 von 100.000 Kindern.

Durch die Diagnose Epilepsie wird die Lebenssituation der Familie einschneidend verändert. Eltern haben viele Fragen und das Angebot der Informationen im Internet ist gigantisch. Doch eine gezielte individuelle Beratung ist in vielen Fälle effektiver. Und wer hätte mehr Erfahrung im Alltag mit einem epilepsiebetroffenen Kind als andere Eltern.

Ziel unserer Arbeit ist, die Kompetenz der Eltern zu stärken. Jedes Kind soll die Förderung erhalten, die seinen Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Deshalb sind Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten für uns sehr wichtig.

Schauen Sie sich einfach unser Angebot auf den folgenden Seiten an, schicken Sie uns eine E-Mail (kontakt(a)epilepsie-elternverband.de)
oder rufen Sie uns an: 0202 - 2988465.

Sonntag  02.06.2013, 16 Uhr

RTL II „Sonjas Welt der Tiere“
mit einem Beitrag über Angel (Anfallwarnhund für Menschen mit Epilepsie) und Christian Heiner

Sonntag 07.07.2013, 16 Uhr

RTL II „Sonjas Welt der Tiere“
mit einem Beitrag über Lissy (angehender LPF-Hund für Menschen mit motorischen Behinderungen) und Leon Rademacher.

Die Programme für unsere Familienwochenenden in NRW und Bayern sind nun online, schaut mal unter Veranstaltungen nach.

Das Medienprojekt Wuppertal möchte im März/April 2013 einen Film zum Thema Epilepsie drehen. In dem Film sollen Betroffene die Möglichkeit erhalten ihr Leben mit Epilepsie zu schildern. Wie bei jedem Vorhaben des Medienprojekts wollen die Autoren auch diesmal altbekannte Vorurteile ins Visier aufnehmen und zur Aufklärung über Epilepsie beitragen.

Gesucht werden Erwachsene und Jugendliche, die bereit sind vor der Kamera über ihre Krankheit zu sprechen. Auch Eltern eines betroffenen Kindes sollen über ihre Erfahrungen berichten.

Kontakt:

Medienprojekt Wuppertal
Sebastian Bergfeld, Andreas von Hören
Fon: 0202 – 563 2647
info(a)medienprojekt-wuppertal.de
www.medienprojekt-wuppertal.de

Die Gruppe Youth on the Move Germany hat einen Film über junge Erwachsene mit Epilepsie gedreht. Den Trailer zu diesem Film gibt es jetzt schon im Internet unter

http://vimeo.com/50141938

Viel Spass beim Anschauen!

Gemeinsame Informationsveranstaltung des Förderverein Glukosetransporterdefekt e.V. und des epilepsie bundes-elternverband e.v.

Zum Thema Ketogene Therapien/Diäten finden Sie auch  Artikel in der neuen epiKurier-Ausgabe 3-12: www.epikurier.de

Samstag, den 10.11.2012 von 11:00 bis 15:30

Christopherus-Schule Bochum
Gerther Straße 31
44805 Bochum

Programm zum Download

Transition, der Übergang vom Kinderfacharzt zum Erwachsenenfacharzt ist immer wieder ein Thema. An der Uni in Greifswald gibt es jetzt ein Forschungsprojekt dazu. Für dieses Projekt werden Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung (zwischen 16 und 21 Jahren alt) gesucht, die sich 15 Minuten Zeit nehmen um einen Online-Fragebogen auszufüllen:

http://unipark.de/uc/<wbr>Gf_UniGreifswald_Schmidt_LS/<wbr>61be/

Der neue epiKurier ist online! Mit interessanten Informationen zur Anfallsunterbrechung, zur transkutanen Vagusnervstimulation, zur Transition, Erfahrungsberichten und vielen anderen interessanten Themen:

www.epiKurier.de

Auf der Seite des Kinderpflegenetzwerks sind neue Informationen zur Beurteilung des Pflegebedarfs von Kindern zu finden:

http://www.kinderpflegenetzwerk.de/hilfebedarf-kinder/

Pia hat Epilepsie, ihre Geschichte erzählt Katja Sponholz von der Westfälischen Rundschau:

http://www.derwesten.de/region/westfalen/die-staendige-angst-vor-dem-naechsten-mal-id6542939.html

Ein neuer Dokumentarfilm über Epilepsie in Kenia ist geplant. Nähere Informationen unter http://www.startnext.de/epilepsie-in-kenia

Auch wir können mit der Zeit gehen, endlich sind wir jetzt auch bei facebook vertreten. Die Seite selber ist für jeden sichtbar, für Kommentare müsst Ihr ein Konto bei facebook haben.

e.b.e. bei facebook

Wir freuen uns schon auf viele Nachrichten von Euch!

Der e.b.e. führt auch in diesem Jahr wieder interessante Wochenendveranstaltungen durch.

06.07 bis 08.07.2012

Ferienzentrum Oberhof

Familienwochenende für Thüringer Eltern mit Dr. Carsten Wurst, Sozialpädagogin Margit Wiktor vom SPZ in Suhl und Silvio Schweinsberg, Ultramarathonläufer und Vater eines epilepsiebetroffenen Sohnes.

Hier finden Sie das Programm: download

02.11. bis 04.11. 2012

Regenbogenland Olpe

Familienwochenende mit Informationen zu Erb- und Betreuungsrecht von RA Bärbel Schönhof, zu Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern von Dr. Michael Meusers und einer Lesung von Epilepsiebotschafterin und AUtorin Anja D. Zeipelt.

Hier finden Sie das Pragramm: download

Auch wenn das Gewinnspiel abgeschlossen ist, sind noch immer fleißige Spender am Werk!

Allen Spendern herzlichen Dank! 

Wir wünschen allen ein friedvolles Weihnachtsfest und einen guten Start ins Neue Jahr.

Die Geschäftsstelle ist vom 20.12.2011 bis zum 3.1.2012 nicht besetzt. Auch E-Mails können in dieser Zeit nicht beantwortet werden.

Bild: Gerd Altmann/www.pixelio.de

Geschafft! Unsere beiden Läufer haben den Ultramarathon überstanden: Auf der Internetseite http://www.nlsport.it/ ist die Ergebnisliste des Boa Vista Ultramarathon 2012 veröffentlicht. 

Mirko Leffler hat 39, 53 Stunden für 150 km gebraucht, Silvio Schweinsberg hat bei Kilometer 70 den Lauf beendet und kam damit in die Wertung für die kurze Strecke.

Wir gratulieren den beiden Läufern ganz herzlich zu dieser beeindruckenden Leistung!

Einen kleinen Eindruck von dieser tollen Leistung vermitteln die Bilder von Markus Suße. Sie sind unter http://www.ms-sweety.de/sport/?album=4&gallery=58 zu finden.

Die Gewinner unseres Zeitschätzgewinnspiels werden wir im Januar benachrichtigen.

Die beiden Thüringer Läufer Silvio Schweinsberg und Mirko Leffler wollen den Boa Vista Ultramarathon 2011 mit einem Spendenlauf verbinden. Es geht 150 Kilometer Non-Stop über die kapverdische Insel. 

In Kooperation mit dem epilepsie bundes-elternverband sollen Spenden für ein Familienwochenende in Thüringen gesammelt werden. Verbunden ist damit auch ein Gewinnspiel: Mit den Cent-Beträgen der Spende können die Spender tippen, wie lange die beiden Läufer für die Strecke brauchen. Wenn zum Beispiel 20,40 Euro gespendet werden, wird vom Spender geschätzt, dass die Läufer 40 Stunden benötigen. Wenn ein gerader Betrag (z.B. 20,00 Euro) hereinkommt, dann wird angenommen, dass die Läufer das Ziel nicht erreichen. Vorgegeben werden 50 Stunden. Es winken attraktive Preise. Schlusstermin für das Gewinnspiel ist der 10. 12. 2011

Unterstützt wird die Aktion von Dr. Carsten Wurst und der Diplom-Sozialpädagogin Margit Wiktor vom Sozialpädiatrischen Zentrum in Suhl

Spendenkonto 747592

BLZ: 330 50 000 bei der Stadtsparkasse Wuppertal

Kennwort: Wüste

Nähere Informationen:

http://www.insuedthueringen.de/lokal/hildburghausen/hildburghausen/art83436,1809122

Eindrücke von den früheren Läufen beim Boa-Vista-Ultramarathon:

http://www.boavistaultramarathon.com/english/homepage.asp

Dieschriftliche Erklärung zu Epilepsie Nr. 22/2011 ist vom EU-Parlament angenommen worden!

Dazu musste die Erklärung von mindestens der Hälfte aller Abgeordneten also 369 Parlamentariern unterschrieben werden. Mit 459 Unterschriften ist die Epilepsie-Erklärung eine mit der höchsten Zahl an Unterschriften, die bisher zu Gesundheitsthemen im EU-Parlament angenommen wurden. 

Die Erklärung zu Epilepsie wurde durch die Internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) und das Europäische Büro für Epilepsie (IBE) unterstützt. In Deutschland war die Bonner Klinik für Epilepsie maßgeblich daran beteiligt, möglichst viele der deutschen Abgeordneten zur Unterschrift zu bewegen. Wir danken hier besonders Herrn Prof. Dr. Christian Elger, der Anfang Juli persönlich nach Straßburg reiste und in Einzelgesprächen viele deutsche Parlamentarier davon überzeugte, die Erklärung zu unterschreiben.

Aber auch der bayerische Epilepsie-Landesverband (www.epilepsiebayern.de) und der deutsche Elternverband (www.epilepsie-elternverband) haben in mehrmaligen Aktionen die bayerischen bzw. deutschen Abgeordneten kontaktiert und ihre eigenen Mitglieder dazu aufgefordert, ihre zuständigen EU-Parlamentarier anzusprechen und um deren Unterschrift zu bitten.

Von insgesamt 99 deutschen Parlamentariern unterstützten 40 die Erklärung, 59 leider nicht, was einer Quote von ca. 40 % entspricht.