Pia hat Epilepsie, ihre Geschichte erzählt Katja Sponholz von der Westfälischen Rundschau:

http://www.derwesten.de/region/westfalen/die-staendige-angst-vor-dem-naechsten-mal-id6542939.html

Ein neuer Dokumentarfilm über Epilepsie in Kenia ist geplant. Nähere Informationen unter http://www.startnext.de/epilepsie-in-kenia

Auch wir können mit der Zeit gehen, endlich sind wir jetzt auch bei facebook vertreten. Die Seite selber ist für jeden sichtbar, für Kommentare müsst Ihr ein Konto bei facebook haben.

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Wir freuen uns schon auf viele Nachrichten von Euch!

Der e.b.e. führt auch in diesem Jahr wieder interessante Wochenendveranstaltungen durch.

06.07 bis 08.07.2012

Ferienzentrum Oberhof

Familienwochenende für Thüringer Eltern mit Dr. Carsten Wurst, Sozialpädagogin Margit Wiktor vom SPZ in Suhl und Silvio Schweinsberg, Ultramarathonläufer und Vater eines epilepsiebetroffenen Sohnes.

Hier finden Sie das Programm: download

02.11. bis 04.11. 2012

Regenbogenland Olpe

Familienwochenende mit Informationen zu Erb- und Betreuungsrecht von RA Bärbel Schönhof, zu Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern von Dr. Michael Meusers und einer Lesung von Epilepsiebotschafterin und AUtorin Anja D. Zeipelt.

Hier finden Sie das Pragramm: download

Auch wenn das Gewinnspiel abgeschlossen ist, sind noch immer fleißige Spender am Werk!

Allen Spendern herzlichen Dank! 

Wir wünschen allen ein friedvolles Weihnachtsfest und einen guten Start ins Neue Jahr.

Die Geschäftsstelle ist vom 20.12.2011 bis zum 3.1.2012 nicht besetzt. Auch E-Mails können in dieser Zeit nicht beantwortet werden.

Bild: Gerd Altmann/www.pixelio.de

Geschafft! Unsere beiden Läufer haben den Ultramarathon überstanden: Auf der Internetseite http://www.nlsport.it/ ist die Ergebnisliste des Boa Vista Ultramarathon 2012 veröffentlicht. 

Mirko Leffler hat 39, 53 Stunden für 150 km gebraucht, Silvio Schweinsberg hat bei Kilometer 70 den Lauf beendet und kam damit in die Wertung für die kurze Strecke.

Wir gratulieren den beiden Läufern ganz herzlich zu dieser beeindruckenden Leistung!

Einen kleinen Eindruck von dieser tollen Leistung vermitteln die Bilder von Markus Suße. Sie sind unter http://www.ms-sweety.de/sport/?album=4&gallery=58 zu finden.

Die Gewinner unseres Zeitschätzgewinnspiels werden wir im Januar benachrichtigen.

Die beiden Thüringer Läufer Silvio Schweinsberg und Mirko Leffler wollen den Boa Vista Ultramarathon 2011 mit einem Spendenlauf verbinden. Es geht 150 Kilometer Non-Stop über die kapverdische Insel. 

In Kooperation mit dem epilepsie bundes-elternverband sollen Spenden für ein Familienwochenende in Thüringen gesammelt werden. Verbunden ist damit auch ein Gewinnspiel: Mit den Cent-Beträgen der Spende können die Spender tippen, wie lange die beiden Läufer für die Strecke brauchen. Wenn zum Beispiel 20,40 Euro gespendet werden, wird vom Spender geschätzt, dass die Läufer 40 Stunden benötigen. Wenn ein gerader Betrag (z.B. 20,00 Euro) hereinkommt, dann wird angenommen, dass die Läufer das Ziel nicht erreichen. Vorgegeben werden 50 Stunden. Es winken attraktive Preise. Schlusstermin für das Gewinnspiel ist der 10. 12. 2011

Unterstützt wird die Aktion von Dr. Carsten Wurst und der Diplom-Sozialpädagogin Margit Wiktor vom Sozialpädiatrischen Zentrum in Suhl

Spendenkonto 747592

BLZ: 330 50 000 bei der Stadtsparkasse Wuppertal

Kennwort: Wüste

Nähere Informationen:

http://www.insuedthueringen.de/lokal/hildburghausen/hildburghausen/art83436,1809122

Eindrücke von den früheren Läufen beim Boa-Vista-Ultramarathon:

http://www.boavistaultramarathon.com/english/homepage.asp

Dieschriftliche Erklärung zu Epilepsie Nr. 22/2011 ist vom EU-Parlament angenommen worden!

Dazu musste die Erklärung von mindestens der Hälfte aller Abgeordneten also 369 Parlamentariern unterschrieben werden. Mit 459 Unterschriften ist die Epilepsie-Erklärung eine mit der höchsten Zahl an Unterschriften, die bisher zu Gesundheitsthemen im EU-Parlament angenommen wurden. 

Die Erklärung zu Epilepsie wurde durch die Internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) und das Europäische Büro für Epilepsie (IBE) unterstützt. In Deutschland war die Bonner Klinik für Epilepsie maßgeblich daran beteiligt, möglichst viele der deutschen Abgeordneten zur Unterschrift zu bewegen. Wir danken hier besonders Herrn Prof. Dr. Christian Elger, der Anfang Juli persönlich nach Straßburg reiste und in Einzelgesprächen viele deutsche Parlamentarier davon überzeugte, die Erklärung zu unterschreiben.

Aber auch der bayerische Epilepsie-Landesverband (www.epilepsiebayern.de) und der deutsche Elternverband (www.epilepsie-elternverband) haben in mehrmaligen Aktionen die bayerischen bzw. deutschen Abgeordneten kontaktiert und ihre eigenen Mitglieder dazu aufgefordert, ihre zuständigen EU-Parlamentarier anzusprechen und um deren Unterschrift zu bitten.

Von insgesamt 99 deutschen Parlamentariern unterstützten 40 die Erklärung, 59 leider nicht, was einer Quote von ca. 40 % entspricht. 

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose Epilepsie wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. 
 Ziel unserer Arbeit ist, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen.  
 Dies erreichen wir durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.