DEE/Spezielle Formen

Der Begriff „Developmental and Epileptic Encephalopathy" (DEE) - oder auch "Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathie" (deutsch) - steht nicht für eine einzelne Krankheit, sondern für eine Gruppe seltener, meist genetisch bedingter Epilepsie-Syndrome. Sie beginnen häufig schon im Säuglings- oder Kleinkindalter.

Kennzeichnend ist, dass sowohl die zugrunde liegende (meist genetische) Ursache selbst, als auch die epileptische Aktivität (z. B. bei vielen Anfällen und /oder massiv verändertem EEG) die Entwicklung eines Kindes beeinträchtigen können. Kinder mit DEE haben deshalb nicht nur Anfälle, sondern oft auch unterschiedlich ausgeprägte Beeinträchtigungen in den Bereichen Sprache, Motorik oder Lernen.

Unsere diesbezügliche Webseite befindet sich noch im Aufbau und genau hier kann jeder mithelfen: Wer Informationen oder hilfreiche Links hat, die Familien unterstützen können, teile sie gerne mit uns. Auch seltene Gendefekte, die zu einer DEE führen, können hier eingestellt werden. Wir helfen dabei, dass diese wertvollen Informationen sichtbar und für andere nutzbar werden.

Einfach melden und Teil unseres Netzwerks werden! Gemeinsam können wir Wissen bündeln, uns gegenseitig stärken und ein Netzwerk für Kinder und Familien mit DEE aufbauen.